Stúpili sme niekomu na otlak. A hoci aj vieme komu, to nie je podstatné. Zhrnuté rétorikou, ktorej rozumieme všetci: nenecháme sa vyrušovať, tu sme pri záchrane životov.
V posledných dňoch sme sa verejne postavili za onkologických pacientov v súvislosti s pripravovanou vyhláškou Ministerstva zdravotníctva SR, ktorá má určiť nové pravidlá pre kategorizáciu inovatívnych liekov. Považujeme ju za nešťastnú, pretože znamená hrozbu ešte väčšej nedostupnosti liekov (nielen) pre onkologických pacientov. Už tá doterajšia vyhláška našim ľuďom nedokázala zabezpečiť prístup k najmodernejšej liečbe, čím sú pripravovaní o šancu na život, nádej aj dôstojnosť.
Objavili sa články a komentáre, ktoré spochybňujú našu činnosť poukazovaním na výšku podpory, ktorú sme ako pacientska organizácia získali – aj od farmaceutických spoločností. Niektorí autori tieto čísla podsúvajú ako „pekné živobytie“. Takéto vyjadrenia sú zavádzajúce a necitlivé voči práci, ktorú denne robíme s tímom odborníkov a skvelých ľudí a ktorú vieme presne vydokladovať, na rozdiel od miliónových verejných výdavkov, ktoré často končia v čiernej diere.
Zhrňme si fakty, nie domnienky a názory: Slovensko patrí medzi posledné krajiny EÚ v dostupnosti inovatívnych liekov. Predbehli nás už aj Bulharsko, Slovinsko a Česká republika. Patríme medzi krajiny s najvyššou mierou úmrtnosti na rakovinu v EÚ, za vyspelými krajinami zaostávame prakticky na všetkých úrovniach starostlivosti o onkologických pacientov – od prevencie, cez skríning až po liečbu.
Pripravovaná vyhláška MZ SR môže zásadne ovplyvniť aké - a či vôbec nejaké - lieky budú mať slovenskí onkologickí pacienti k dispozícii. Naším cieľom je zabezpečiť, aby pravidlá boli férové, odborné a ľudské pre každého človeka. To je naša denno denná agenda, s ktorou pracujeme, a ktorú prežívame spolu s reálnymi pacientmi v našich pacientskych poradniach.
Kto a ako má rozhodovať, či sa niekomu liečba „oplatí“? V kontexte onkológie sú aj 2 roky bez progresie choroby obrovským úspechom, pretože znamenajú nádej, dôstojnosť a čas. Ak sa preukáže, že liek prinesie pacientom roky kvalitného života navyše, a zároveň existuje ekonomická analýza, že to štátu ušetrí peniaze (napr. v sociálnych dávkach, PN-kách, hospitalizáciách), potom je cynické tento prínos spochybňovať len preto, že liek je drahý.
V tom prípade by sme sa mali pýtať: prečo štát nevie lepšie nakladať so zdrojmi? Prečo je každé euro, pokiaľ ide o pacientov problém?
NIE RAKOVINE začalo robiť osvetu už vtedy, keď tu o žiadnej osvete nikto nechyroval. A keď na rozdiel od Európy sme tu nemali ani jeden onkologický skríning a nemali sme ani riadny onkologický plán a žiadny onkopreventívny projekt. Toto všetko tu presadila naša pacientska organizácia a robíme to na svetovej úrovni, so špičkovými odborníkmi, známymi osobnosťami, s veľkým osobným nasadením, pre všetky cieľové skupiny. Máme za sebou obrovský kus dôležitej práce, ktorou suplujeme štát. Denne zdvíhame linku so zúfalými pacientmi. Odpovedáme na online aj živých poradniach. Cestujeme za nimi do najvzdialenejších regiónov. Spolupracujeme s viac ako 80 dobrovoľníkmi, edukátormi, terénnymi onkoasistentami, komunikujeme s chorými a ich blízkymi, stojíme pri ich lôžkach, vedieme bezplatné poradenské linky, prednášame v školách, mestách a komunitách. Nie pre zisk. Ale preto, že rakovinu poznáme zblízka a mnohí sme ju zažili na vlastnej koži. Len ten, kto takúto situáciu nezažil, môže počítať eurá. My počítame každý jeden deň života s ľuďmi, ktorí oň bojujú.
Robíme kvalitnú a nenahraditeľnú prácu, a budeme ju robiť aj ďalej - poctivo a s dôverou tých, ktorí nás potrebujú. Podpora neziskových organizácií aj farmaceutickými firmami je v celej Európe bežná a normálna, pretože jedine tak sa naše kampane a život zachraňujúce informácie dostanú medzi milióny ľudí. Kritizovať organizáciu za to, že sa zapája do pripomienkovania vyhlášky, je nepochopenie úlohy pacientskych organizácií. Presne na to tu sme - aby sme pripomenuli, že za liekmi sú konkrétni ľudia.
