V stredu 23.6.2021 sme sa zúčastnili rokovania na Ministerstve zdravotníctva SR o nedostupnosti liekov pre pacientov. Uskutočnilo prvé spoločné stretnutie k návrhom úpravy zákona č. č 363/2011 Z.z., ktorej cieľom by malo byť zlepšenie dostupnosti inovatívnych liekov pre pacientov. Prezidentka Aliancie NIE RAKOVINE Jana Pifflová Španková zastupovala hlas onkologických pacientiek a pacientov pri okrúhlom stole. Na stretnutí sa prvýkrát stretli zástupcovia ministerstva, pacienti, zdravotné poisťovne, ale aj výrobcovia originálnych či generických liekov.
Sme na to hrdí, že sa zákon, ktory to spôsobil, sa mení na náš podnet (v spojení štyroch pacientskych organizácií). Zastupujeme hlas pacientov, pretože hájime ich práva. Rokujeme rovnocenne s odborníkmi, výrobcami, poisťovňami na pôde MZ SR - za pacientov.
Oceňujeme vysokú ochotu ministerstva komunikovať, sme však za riadne zákonné zakotvenie nárokov a hlasu pacientov v týchto životne dôležitých procesoch a za zákon, ktorý reálne umožní vstup inovatívnych liekov aj diagnostík, na ktoré už dlho čakáme. "Light novela" zákona bez finančného pokrytia priepasti v onkológii oproti okolitému zahraničiu, nie je to, na čo čaká odborná a hlavne pacientska verejnosť.
Rokovania pokračujú, stale sme plni nádeje a optimizmu. ...a pacienti stale čakajú na svoje lieky. Cieľom novely zákona by mali byť nové pravidlá pre lieky na výnimky s jasnými časovými pravidlami na schválenie a zverejňovaním podmienok ich schvaľovania.
Podávame pomocnú ruku aj v tejto oblasti. Napríklad v tento konkrétny deň jednania prišli dve úpenlivé prosby o podporu peňažných zbierok dvom cca 40-ročným pacientkam na onkologickú liečbu, ktorú im predpísal lekár.
Nový systém hodnotenia liekov by mal posudzovať v prvom rade medicínsky prínos pre pacienta, nielen ekonomický dopad, pretože kvalitná a bezpečná liečba nie je nákladom, ale investíciou. Či tomu tak bude, ukážu ďalšie návrhy a pripomienky všetkých zúčastnených strán.
