Za menej ako dva dni ľudia vyzbierali na liečbu pre aktivistu Mareka Macha vyše 200-tisíc eur. Peniaze mu poslalo viac než 10-tisíc ľudí. Mach nedávno oznámil, že mu diagnostikovali rakovinu. Má 25 rokov. Začiatkom augusta mu povedali, že má takzvaný Hodgkinov lymfóm vo IV. štádiu. Ide o zhubné ochorenie lymfatického systému. Štvrté štádium je najvyššie. Pacient je vtedy v pokročilom a metastatickom štádiu.
Hodgkinov lymfóm však patrí medzi nádorové ochorenia, ktoré sa dajú účinne liečiť.
Machovi lekári povedali, že najúčinnejšou možnosťou by pre neho mala byť liečba jedným z najmodernejších takzvaných protokolov BrECADD, ktorý je šetrnejší aj voči organizmu pacienta.
Liečba, ktorú Machovi odporučili, stojí takmer 50-tisíc eur. Je zložená z viacerých cyklov, jeden stojí vyše 8-tisíc a trvá 21 dní. Liečba týmto spôsobom má dobré výsledky.
„Psychicky som sa mal už aj lepšie, ale som úprimne dojatý z toho, ako rýchlo sa peniaze vyzbierali,“ povedal Marek Mach. Zbierku neorganizuje sám, zverejnili ju jeho priatelia na stránke Donio.
„Bol som s kamošom na obede, a keď som sa vrátil, zaspal som. Aktuálne som veľmi unavený. Počas toho, ako som spal, spustila kamarátka zbierku. Keď som sa zobudil, bola takmer celá suma vyzbieraná. Išiel som sa navečerať, a keď som si ju aktualizoval, bolo tam už okolo 100-tisíc,“ opisuje Mach s tým, že tak rýchlo toľko peňazí nečakal.
„Som veľmi vďačný kamarátom, ktorí ju zorganizovali. Hovorili sme si, že ak vyzbierame viac peňazí, dokázali by sme pomôcť aj ľuďom, ktorí nemajú také mediálne pokrytie a takisto by potrebovali peniaze na liečbu,“ hovorí.
„Veľa vecí v tejto krajine nefunguje, ale toto potvrdzuje, že veľmi veľa ľuďom tu na veciach záleží. A možno to len niekedy prehliadame,“ hovorí Mach.
Aké to je zistiť, že v 25 rokoch má človek rakovinu? „Nečakal som to. Nikdy som nefajčil, pijem tak, že raz za dva mesiace si dám pohár vína, dobre spávam, nemyslím si, že bývam extrémne vystresovaný, a nikdy som nemal zdravotné problémy. Teraz som bol v nemocnici prvý raz od pôrodnice,“ povedal.
„A zrazu človeku povedia, že to nevyzerá dobre,“ dodáva.
Mach opisuje, že najskôr bol na CT vyšetrení, po ktorom ho operovali, aby odobrali vzorky na histologické vyšetrenie. Po prvom CT vyšetrení bolo podozrenie, že môže ísť o horšie ochorenie, ako je Hodgkinov lymfóm, hovorí. „Strašne mi odľahlo, keď som sa dozvedel, že mám Hodgkinov lymfóm, lebo je to jedno z najlepšie liečiteľných nádorových ochorení,“ hovorí.
Potom však musel čakať na potvrdenie a na začatie liečby. Počas toho si študoval všetko, čo o danom ochorení v odbornej literatúre vyšlo. Mal tak aj informácie o protokole BrECADD, na ktorý sa mu ľudia zložili v zbierke, aj o tom, že existujú aj iné možnosti liečby, ktoré poisťovne uhrádzajú.
Dôležité pre neho bolo aj to, že protokol BrECADD má lepšie výsledky a môže výrazne znížiť riziko návratu ochorenia.
BrECADD je zjednodušene chemoterapeutický liečebný režim, ktorý tvorí cielená imunoterapia (Brentuximab), chemoterapia (Etopozid, Cyklofosfamid, Adriamycín/Doxorubicín, Dakarbazín) a kortikosteroid (Dexametazón).
Tento spôsob často nahrádza staršie a pre pacientov aj toxickejšie liečebné schémy.
Mach hovorí, že aj liečba, ktorú by mu poisťovňa uhradila, má dobrú prognózu, ale tá môže mať viac a vážnejších nežiaducich účinkov. „Je to veľmi podstatná časť – môže to poškodiť pľúca a veľmi výrazne to môže ohroziť reprodukčné funkcie a je aj vyššie riziko aktuálnej hospitalizácie,“ opisuje Mach.
Mal informácie, že poisťovne v prvej fáze neuhrádzajú lieky v protokole BrECADD, o úhradu poisťovňu ani nežiadal. Oddialilo by to totiž jeho liečbu minimálne o mesiac. „Traja lekári mi povedali, že mi to neschvália,“ hovorí. Je poistený v Dôvere. Denník N oslovil všetky poisťovne s otázkami o uhrádzaní daného lieku.
Union aj Dôvera neodpovedali. Štátna Všeobecná zdravotná poisťovňa reagovala, že keďže nejde o ich pacienta, nebudú sa k tomu vyjadrovať.
„Ani ma neprekvapilo, že sa to neuhradí,“ hovorí Mach. Čítal si informácie o kategorizácii, a tak to čakal. „Pýtal som sa na to pani doktorky aj iných ľudí, ktorí s tým majú skúsenosti, a všetci mi povedali, že mi to ako prvú liečbu nedajú.“
Predseda občianskeho združenia Lymfoma a Leukémia Slovensko Ladislav Lekár hovorí, že legislatívne procesy pri liekoch, aj onkohematologických, sú komplikované a aktuálne aj pozastavené, lebo je pozastavená takzvaná kategorizácia nových liekov. „Keďže nové lieky nie sú kategorizované, poisťovne ich neuhrádzajú a pacient si ich musí platiť sám,“ povedal Lekár zo združenia, ktoré pomáha pacientom s rakovinou krvi.
Jeho organizácia chodí aj na rokovania o liekovej politike. Do procesu kategorizácie je podľa neho nachystaných niekoľko desiatok liekov na onkohematologické ochorenia. „Na Slovensku kategorizácia výrazne zaostáva,“ hovorí.
Kategorizácia je proces, pri ktorom štát určuje, ktoré lieky bude hradiť z verejného poistenia a v akej výške. Ak rozhodne, že lieky nebude uhrádzať, môže ich ešte poisťovňa uhradiť na takzvanú výnimku. To znamená, že poisťovňa daný liek zaplatí, aj keď to nie je povinná urobiť, pretože liek nie je na zozname takzvaných kategorizovaných liekov.
Bežná prax dnes je, že pacient najskôr musí prejsť liečbou, ktorá je hradená, a ak nie je úspešná, môže byť schválená výnimka. To však môže trvať dlho. Poisťovne často tvrdia, že k pacientom pristupujú individuálne.
To, že Marek Mach si v 25 rokoch liečbu platí sám, vníma Lekár negatívne. „Hodgkinov lymfóm je diagnóza dobre liečiteľná až vyliečiteľná vo vysokých percentách,“ hovorí Lekár. A práve liečba BrECADD je podľa neho šetrnejšia. Tvrdí, že na Slovensko smeruje, ale aktuálne nie je kategorizovaná.
„Vo všeobecnosti platí, že pacienti s Hodgkinovým lymfómom majú na Slovensku k dispozícii kategorizovanú a plne hradenú liečbu,“ reagovalo ministerstvo zdravotníctva s tým, že vzhľadom na citlivosť osobných údajov a na to, že rozhodnutie o liečbe patrí výlučne pacientovi a jeho ošetrujúcim lekárom, sa ku konkrétnemu pacientovi vyjadrovať nebudú.
„Liek, o ktorom sa hovorí, je v súčasnosti v procese kategorizácie. Ide o štandardné odborné posudzovanie s pevne stanovenými pravidlami a lehotami, ktoré hodnotí nákladovú efektívnosť liečby, ako aj účinnosť liečby,“ tvrdí ministerstvo. Pri liekoch, ktoré kategorizované nie sú, je posúdenie na zdravotnej poisťovni, dodali.
Verejný ochranca práv Róbert Dobrovodský hovorí, že ide predovšetkým o medicínsku otázku, a tak sa k nej nemôže vyjadrovať. „Z pohľadu dodržiavania ľudských práv a najmä práv pacientov, ktorým by zlepšili situáciu lieky na výnimku, dlhodobo upozorňujem, že slovenská úprava zákona o rozsahu a podmienkach úhrady je ústavnoprávne neudržateľná,“ dodal.
Aj preto sa ešte v roku 2025 obrátil na Ústavný súd. Dobrovodský hovorí, že pri dnešnom znení zákona o úhrade liekov rozhodujú interné metodiky poisťovne, čo v praxi vedie k situáciám, keď poistenci s rovnakou diagnózou, rovnakými medicínskymi indikáciami a rovnakými klinickými potrebami majú zásadne odlišný prístup k úhrade lieku na výnimku.
Novela, ktorú predložil minister zdravotníctva Kamil Šaško (Hlas) do parlamentu, je podľa neho signálom, že sa jeho výhradami minister zaoberá. Dôležité však bude, ako bude výsledný zákon znieť, dodal.
Zákon podľa neho už dnes vyžaduje posúdenie individuálnej situácie pacienta a umožňuje úhradu nekategorizovaného lieku, ak je s prihliadnutím na zdravotný stav poistenca jedinou vhodnou možnosťou. „Považujem za dôležité nepodliehať v takých zložitých otázkach zjednodušeniam a skratkám,“ zdôraznil.
Verejné zbierky podľa Dobrovodského nemajú byť záplatou na prípadné zlyhanie zdravotného systému. Zároveň si nesmierne váži, akí sú ľudia na Slovensku na zraniteľnosť pacientov citliví. „Ak si štát zvykne na existenciu zbierok – na lieky či klimatizácie –, obyvateľstvo neskôr začne spochybňovať dôvodnosť daňového a odvodového zaťaženia,“ hovorí verejný ochranca s tým, že to môže viesť k zníženiu daňovej a odvodovej morálky obyvateľov Slovenska.
„Fakt, že pacienti a ich blízki musia v 21. storočí organizovať verejné zbierky, aby si mohli dovoliť modernú onkologickú liečbu, je dôkazom, že náš systém v tejto oblasti dlhuje pacientom spravodlivosť,“ reaguje na zbierku Mareka Macha občianske združenie NIE RAKOVINE. Dodávajú, že Charta práv pacienta hovorí o tom, že každý človek má plné právo usilovať sa dosiahnuť tú najlepšiu a najmodernejšiu liečbu v súlade s dostupnými vedeckými poznatkami a skúsenosťami modernej medicíny.
„Príbeh Mareka Macha sledujeme s hlbokým vnímaním a spolupatričnosťou – je to mladý človek, ktorému chce pomôcť azda každý, kto ho pozná alebo vníma jeho verejný prínos. Otázky, ktoré Marekov prípad otvára, sú však omnoho širšie a dotýkajú sa mnohých ľudí na Slovensku a najmä systému, na ktorý my pacientske organizácie dlhodobo upozorňujeme,“ reagujú.
Je podľa nich najvyšší čas, aby náš systém reflektoval na reálne potreby onkologických pacientov. „A aby sme moderné, špičkové liečby dokázali doručiť pacientom priamo cez štandardný systém verejného poistenia, a nielen prostredníctvom solidarity verejnosti,“ tvrdí združenie.
Zdravotný systém dnes podľa nich aktuálne funguje na princípe, kde je nákladová efektivita tým jediným a výlučným kritériom, ktoré uplatňuje pri schvaľovaní úhrady liečby pre pacienta. „Práve preto sa inovatívne a moderné terapie – ktoré dnes často predstavujú vrchol súčasnej medicíny –, dostávajú do pozície, keď sú pre slovenské poisťovne príliš ‚drahé‘ a do systému vstupujú s obrovským oneskorením alebo vôbec,“ tvrdí združenie NIE RAKOVINE, ktoré dlhodobo rieši problémy a nedostupnosť liečby onkologických pacientov.
Slovensko je podľa nich jednou z mála krajín, kde kritérium nákladovej efektivity prevyšuje všetky ostatné. „Pri posudzovaní liekov sa nemôže pozerať iba na peniaze, ale malo by sa prihliadať na medicínsky prínos pre pacienta, celkový vplyv na jeho kvalitu života, na perspektívu vylúčenia či oddialenia recidívy, zmiernenie vedľajších príznakov, dosah na ďalšie začlenenie do života, dlhodobé fungovanie a návrat pacienta do spoločnosti, a to najmä u mladých ľudí, ktorí majú pred sebou celú budúcnosť,“ tvrdí NIE RAKOVINE.
Autorka: Veronika Folentová
Foto: Vladimír Šimíček
Zdroj: Denník N
